domingo, 14 de junio de 2009

Robándome los sueños..




Mi idea es que me conozcais un poco más. Yo no solamente comprendo a los enfermos de fibromialgia sino que además soy una de ellas. Mi testimonio es para que sepáis cómo sentimos los que tenemos éstos severos dolores, día a día y hora a hora.
Muchas de mis palabras están sacadas de "Vivir en silencio la FM" que está en mi lista de blogs.
Aunque se nos vea bien, no nos sentimos bien.
Nos vemos obligados a vivir con un dolor constante la mayor parte de los días. He de aprender a vivir la vida con un dolor crónico.
A veces, aunque se me vé felíz, no es que ya no tenga dolor..es que simplemente estoy aprendiendo a lidiar con él. A veces mas por quien me observa que por mí misma.Mi dolor no se vé. Esta es una enfermedad crónica "invisible" y ni es fácil tenerla ni sobrellevarla.
Hoy llevo desde el viernes sin dormir apenas dos horas cada día. La mayor parte de las veces mi enfermedad la sufro en silencio, ya que entiendo que a los demás tan solo puedo pedirles comprensión, algo que muchas veces se les olvida. Nuestro perfíl psicológico demuestra que casi todos los que la padecemos hemos sido personas hiperactivas y ésto nos ha cambiado también la manera de ser y vivir.Eso sí..quiero vivir aunque muchas veces decaiga. Esto me lo repito a diario al levantarme, al pensar que voy a echar a correr y no puedo, al ir a moverme más de la cuenta y notar que estoy anquilosada.
Prefiero soportar el dolor antes que dejar pasar la vida sin vivirla.En muchas ocasiones sí se me olvidan cosas sencillas, ó lo que estaba diciendo, el nombre de alguien ó digo palabras equivocadas.A veces me cuesta más expresarme, algo que me dá pánico...sobre todo en los días que tengo mucho dolor.
Ríete conmigo y ayúdame a sonreir. Pequeñas cosas, pequeños gestos significan mucho para mí.
Recuerda que dentro de éste cuerpo dolorido y cansado...aún sigo estando yo.Intento seguir siendo yo misma. Intento aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y a no perder la esperanza, que os aseguro que por días no me queda.
Temo muchos días no poder moverme. Otros no poder recordar. La mayor parte de ellos temo que no me acuerde de nada más que de mi dolor. Ojalá nunca me suceda ..pero estoy presa del pánico.Gracias de antemano por haberme leido y haberme dedicado tu tiempo. Quizás ahora podáis comprenderme mejor quienes aún no lo sabíais...quienes quizá penséis que me olvido de las cosas por desidia. Realmente agradezco vuestro interés y apoyo...no solamente eso, sino que lo necesito para seguir viva.
Cuando os regalo mimos, caricias, besos...me sobran. En ocasiones los pido, y en muchas me llegan tantos que os los puedo devolver. Sin ellos, sin mimos..no sería, no estaría.
Ojalá nunca se me vayan del todo las ideas. Y cuando así sea (ojalá no) ese día hazme una reseña, coméntame que lo estoy haciendo mal, sé crítico pero con cariño. Mi sensibilidad por días roza tales extremos que......
Simplemente, esta soy yo. Y...lo que me acompaña, algo que me roba hasta el sueño.

53 comentarios:

  1. Hola Prncesa, nunca podría dejarte una crítica en el blog porque respeto mucho el trabajo de lo demás y los sentimientos que se desprenden de ellos. Otra cosa es que se haga una crítica constructiva de un texto porque en el blog se cuelgan textos on ese fin. Yo estoy ahora en uno que se evalúan los textos en todos los sentidos.
    Con respecto a tu enfermedad no lo sabía. Tiene que ser duro vivir en el dolor físico. No quiero ni imaginármelo porque conozco a alguna persona que lo padece. También hay gente que no entiende que vuestro cuerpo experimente dolor continuamente. Yo sólo puedo dar mi apoyo desde esta comunidad virtual que es la blogosfera.
    Saludos desde La ventana de los sueños.

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  2. Tengo una compañera que padece fibromialgia y la veo muchos días destrozada por el dolor.
    Querría ayudarte a sonreir. Querría poder hacer algo.
    De momento cuenta con mi amistad.
    Un beso

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  3. Princesa como te entiendo, yo sufro de fibromialgia desde hace años.
    Hay dias que los dolores son infernales, pero ultimamente lo voy sobrellevando mejor.
    Creo que estoy aprendiendo a vivir con este dolor adosado a mi, suena raro lo sabemos, y nunca te acostumbras a tener diariamente dolores, pero con el tiempo, lo vas asumiendo un poquito, aunque a veces te dan ganas de tirar la toalla y olvidarte de todo.
    Yo además padezco de SII, sindrome de intestino irritable, que va todo en el mismo saco de síntomas, el insomnio, mala memoria, y otros muchos síntomas mas.
    Cada vez que vas a hacer la compra y sabes que no puedes cargar peso, y que si lo haces, te va a costar estar malísima, y si haces limpieza en casa, te pasarás dias peor, y así es nuestra vida.
    Yo por suerte te digo que llevo un tiempo soportandolo mejor, pero eso no quiere decir que no sufra los dolores, y tenga dias peores.

    Un besito Princesa, y gracias por permitirme en tu blog tambien expresarme.
    Te acompaño en tu dolencia, y te entiendo totalmente.
    Si quieres hablar conmigo, puedes hablar en el chat de mi blog, es privado, nadie nos lee.

    Besitos...y ánimo cielo.

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  4. Mi querida Princesa, no sabía de tu enfermedad, mi amistad te la he ofrecido de corazón con o sin ella. Sé lo que es estar enfermo (tuve dos veces cáncer) y también sé lo que significa el apoyo de los que te rodean. Sé que la esperanza existe y el futuro también. Sé que la vida es un día a día que hay que valorar, y sobre todo sé, que el poder una palabra a veces te hace olvidar el sufrimiento.
    Estoy aquí Princesa, como lo estuve ayer y como lo estaré mañana...
    Un beso gigante.

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  5. Muy sentido tu escrito.. te dejo mi cariño y ternura de siempre..


    Te dejo mis saludos fraternos con mucho cariño
    un abrazo inmenso

    Besos
    Que tengas un buen inicio de semana

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  6. Bueno...si te digo que sé de lo que escribes... Mi madre, la matriarca, la Sra Encarnación, tiene fibromialgia. Es duro para ella, sobre todo porque el peque es minusválido. Pero es luchadora...No se lo digas que se crece jeje. En fin, menos mal que el calvo sigue estando en casa para echar una mano jeje. Él tiene enfermo el corazón, nadie el quiere jijiji
    Te comprendo. Un superbesix de ánimox, superanimox...

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  7. A pesar de la enfermedad, siento que eres una mujer positiva y ello es bueno.

    Un beso.

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  8. CONOZCO A ALGUIEN QUE LA PADECE...HAY MUCHO DESCONOCIMIENTO EN EL MUNDO DE LA MEDICINA, YO TB ANDO LIDIANDO CON UN DESCONOCIMIENTO DE ESTOS Y TE ENTIENDO PERFECTAMENTE...LO QUE MÁS DUELE ES LA IMPOTENCIA DE NO TENER SOLUCIONES Y QUE LOS MÉDICOS SEAN TAN CRUDOS A VECES... DESDE AQUI TE MANDO UN ABRAZO ENORME, UN APOYO INCONDICIONAL Y COMO DICE EL REFRÁN..."ESTO TAMBIÉN PASARÁ PRINCESA"
    BESITOS.

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  9. Hola Princesa,

    Gracias por visitar mi espacio, es un placer muy grato conocerte.

    Quiero dejarte mi cariño y sobre todo mi amistad, entiendo que a veces te sientas abrumada, angustiada por el dolor, pero nunca te dejes vencer por la desesperanza...

    Creo que siempre tendremos algo porqué agradecer a Dios, estoy segura que tú tienes una y mil bendiciones que Dios ha mandado a tu vida... Dios está con nosotros, aunque a veces no lo percibamos, pero te aseguro que ahí está contigo, en tus momentos más dolorosos y fuertes... pero también en tus momentos más bellos, porque estoy segura que los tienes...

    Te dejo mi amistad, mi cariño y sobre todo mi bendición...

    Un beso desde México, espero verte pronto por mi blog... CUÍDATE MUCHO Y QUE DIOS TE BENDIGA...

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  10. hola Princesa ...lamento mucho lo de tu enfermedad y quiero que sepas que puedes contar conmigo para lo que necesites ....eres una persona muy dulce y me encanta tu blog .Demuestras ser una persona muy alegre y fuerte y por eso te admiro .
    cuidate mucho ... un bezote .

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  11. Soy yo la que se alegra por haberte encontrado, comprendo, entiendo y respeto por lo que pasas. Tengo una amiga adorable a la que quiero muchísimo que pasa por esta sorda y muda e incomprendida enfermedad... Fibromialgia y fatiga crónica. Deje un escrito sobre ella en Silencios. (Gloria, su nombre)
    No pierdas las fuerzas, lucha, grita si es necesario y si necesitas una mano o un hombro donde apoyarte no dudes estoy aquí. Princesa_

    Un besazo tan grande como tú.

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  12. Eres muy valiente , lo sabes?
    Yo también te entiendo, mi madre padece esa enfermedad, que como todas , son malditas,
    princesa bella,
    el mal del cuerpo no estropea el ALMA...
    mi abrazo y mi respeto.....siempre

    ALMA

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  13. Princesa, gracias por tu comentario en el blog "Caxigalines", por ese medio he descubierto tu fantástica página, de la que me haré "fan" sin dudarlo.
    Intento comprender ese terrible sufrimiento que arrastras por causa de la fibromialgia, qué bueno sería que los mandamases dejaran de pensar e invertir en tantas tonterías y dedicar esos recursos a hacer la vida más fácil a las personas que padecen ese mal.
    A pesar de todo, recibe mi sincero abrazo y mi apoyo en tu lucha. El cariño y los sentimientos son los únicos tesoros que nos sobran a las personas corrientes.
    Un abrazo.

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  14. pues yo te envío todos mis ánimos y mis besos para que tu dolor sea un poco más leve guapa.
    Un besazo

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  15. Es de estas enfermedades que no todos comprenden bien. En las que parece que uno se queja por quejar; pero no...

    Yo espero que te encuentres lo mejor posible, y que te cuides mucho.

    Muchos besos.

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  16. Princesa mía... lucha siempre, lucha con todas tus fuerzas y con las mías, son tuyas, tú las necesitas más.

    Aquí estoy, a tu lado... BESOS

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  17. Hola Princesa, hay muchísimos comentarios y creo que el mío no aportaría más... Muchas gracias por dejar un comentario en mi blog y espero que puedas sobrellevar lo mejor posible tu enfermedad...A partir de ahora soy un nuevo seguidor. Te mando un gran beso.

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  18. Hola, Princesa:

    Siento mucho que padezcas esta enfermadad, y te doy las gracias por haber sido tan abierta en contárnoslo, no sé qué puedo decirte más al respecto, mucho ánimo, e intentar disfrutar de la vida todo lo que se pueda, porque tú hoy tienes esta enfermedad, pero yo mañana tendré otra, es la vida así de dura.

    Un beso enorme.

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  19. HOLA PRINCESA.POR MOTIVOS DE SALUD NO HE PODIDO ENTRAR A TU CASA,PERO QUIERO QUE SEPAS QUE TE ENTIENDO PERFECTAMENTE,NO TENGO FIBROMIALGIA ,PERO SI UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR DEGENERATIVA Y PUEDO ASEGURARTE QUE SE LO QUE ES VIVIR CON UN DOLOR Y CANSANCIO PERPETUO.ESPERO QUE TE LO TOMES CON CALMA Y TOMATELO CON MUCHA PACIENCIA.BESOS.MJ

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  20. Con permiso un pequeño apunte:

    ”El banco de ADN permitirá estudiar la causa de Fibromialgia y fatiga crónica…… Cinco hospitales se han unido para lograr una gran muestra de material genético que permita a equipos de investigación básicos y clínicos, nacionales e internacionales, hallar la causa de la FM y FC. El clínico de Barcelona coordina el proyecto de Banco Nacional de ADN, que esta ubicado físicamente el la Universidad de Salamanca y participan también los hospitales Valle de Hebrón, Mar de Barcelona, El General de Guadalajara, y el Instituto de Rehabilitación de Madrid , que ya escogen muestras genéticas
    y datos clínicos de sus pacientes para aportar los al banco centralizado, suficiente para intentar hallar la causa delas dos patologías””

    Por algo se empieza, ¿Verdad? ... Besos Princesa

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  21. besos,besos,besos,besos,besos,besos,besos,besos,besos,besos....
    hs

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  22. Una amiga muy querida padece fibromialgia, como tú. Tiene días buenos y días malos. Así q os mando montones de besos, q ya sé q no curan, pero a lo mejor alivian un poquito.

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  23. ...aqui me tienes tu principe y viene a robarte tu dolor para ser participe de el en su corte ya veras ,mi dulce princesa como la pena apenas con ella es mas llevadera...aqui me hallo contigo y al lado tu principe del animo jose ramon...---

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  24. Tu corazón se escapa del dolor y es un cielo libre en el mío (yo sufro de glaucoma terminal y apenas tengo visión, pero aprendo día a día a mirar lo esencial, por eso te abrazo con el alma)
    Muchos besos, mi princesa. Un abrazo desde esta orilla y muchos besos de tu amigo REL

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  25. ah,, Dulce melancolia, yo soy su mejor amiga.
    Hey ! Muchacha! no decaiga que si queire que alguien la escuche mi oido sieempre esta aca :).
    Me senti totalmente identificada con este texto.
    Yo siento exactamente lo mismo mi amiga , pero ya he aprendido ha superarlo.
    Un tiempo yo deje de sentirme triste y el dolor ya habia desaparecido, pero al estar acostubrada a vivir con el decidi buscarlo intencionalmete, es por eso que hoy vivo llorando..
    Al curarme de esta enfermedad decidi volver a generarla solo por gusto! No puedo creerlo todabia, este texto me ha hechho reflexionar tambien.
    Espero que encuentres el remedio indicado para ti ( por que para cada persona hay uno distinto), yo lo encontre hace mucho, pero ya no lo puedo encontrar, - Aunque creo que la salvacion es el amor- dijo entre murmullos.
    Nos estaremos comentando un beso :)

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  26. Es muy tarde para mí y sobre todo después de llevar varias semanas casi sin dormir, mal que padezco desde niña. Resulta que hoy no me tengo de pie los mareos no me dejan. Lloro por los rincones, para que nadie lo note, porque siempre estoy cansada. Temo incluso una tierna caricia de mi marido porque significa dolor, ¿Como rechazarla?, si él me ama y ambos lo necesitamos. Existen días, que mis piernas, además de dolor, no me sostienen. Mañana trabajo y estoy preocupada, por no poder resistir la jornada completa, pero quiero hacerlo, no quiero acabar como un mueble viejo que no sirve para nada. He llevado durante años la contabilidad de la empresa familiar en la que trabajo y ahora no confío de mi memoria y he tenido que dejar hasta lo más simple…. No sabes amiga mía cuanto te comprendo, muchísimo, tu dolor es el mío, yo también tengo fibromialgia, esa enfermedad rara, que no tiene medicación específica, que le sirva de tratamiento y mucho menos que la combata, como no existe prueba eficaz que la diagnostique. Pero amo la vida, es mi regalo y peleare por ella con todas mis armas, sobre todo con mi mejor sonrisa y mis letras, con ellas me siento viva y no permitiré que esta enfermedad me arrebate mi sentir de crear sueños con ellas…. Un abrazo solidario, muy fuerte y un beso tierno que te acoja y no te permita jamás dejas de luchar, tú sigues estando ahí y sigues siendo la misma de siempre…. Besos, Antoñi

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  27. llego tarde pero aqui estoy con mi mano tendida para lo que necesites.. te comprendo muy bien tengo mi vecina que tambien lo padece y la pobre lo pasa fatal pero ten muchos animos que la medicina abanza mucho y cualquier dia sale la solucion....es increible la cantidad de mujeres que padecen esta enfermedad yo practico una especie de energia que va muy bien si te interesa me lo dices te podria aliviar bastante y seguro que en tu ciudad tambien se practica muchos besos y abrazos y si me necesitas ya sabes donde encontrarme..

    Un beso!!

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  28. Princesa, gracias a tu paseo por mi casita, puedo ahora venir a conocer la tuya! Que entereza la tuya, pues imagino que hay momentos en que el dolor ha de de ser terrible, pero intuyo que tienes mucha fortaleza interior y ella te ayuda a pese a todo.....atreverte a sonreir! Te sigo a partir de ahora!
    Besitos,

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  29. Mi querida Princesa, tu eres valiente, alegre y nada podra contigo,luchas como una leona para conseguir hacer que los que estan a tu lado no se pesrcaten de lo que sufres,es mucho tu tesón para que te rindas, adelante preciosa que tu vales mucho.
    No he podido, resistir mi emoción te sigo y espero tus escritos fantásticos con mucho interes. Un abrazo lleno de besos.

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  30. Hola Princesa, yo tengo tambien fibromialgia y te entiendo y comprendo muy bien todo lo que dices, pero tenemos que ser fuerte y ser positiva y asi la llevaremos mejor.
    Bonita entrada.
    Un beso.

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  31. Tesoro soy una enferma de fibromialgia desde los 34 años, como no comprenderte, pero sabes, tengo muchos mas problemas y aún así trato de seguir. Tu tienes esa fuerza y más, así que quiero verte siempre en esperanza y ganas.
    Un abrazo chiquito como el mundo

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  32. Tengo tanto que mirar, que lo haré despacito, creo que me llevará años, pero me encantará.
    Un besito y una sonrisa enorme

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  33. Si debe ser duro este mal, tengo una compañera cercana que lo tiene y está de baja mucho tiempo.

    Hay que tener ánimo y aguante. Yo te apoyo a ti o a quien lo padezca, se bien lo que es la enfermedad dura y hay que tener mucha fuerza.

    Un cordial saludo.

    Rocío

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  34. hola aunque soy nuevo en tu blog, y tan solo prtendia devolverte la visita, me he quedado un poco sorprendido de la fuerza con la que afrontas tu enfermedad, y por ello te presto mi apoyo y mi a mistad, y con tu permiso me quedo para poder leerte mas amenudo , un besazo fuerte

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  35. Hola Princesa
    Que hermoso escribes, logras trasmitir lo que te pasa,aunque sé que jamás podremos ponernos en tu lugar, de verdad debe ser muy doloroso vivir así... No sé realmente que decirte, despues de leer tu escrito, me dejaste sin palabras pero llena de emociones.-
    Te envio desde acá Fuerza y Un abrazo :)

    Te seguiré visitando, no lo dudes.-

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  36. Hola princesa,recibe mil abrazos de este Sauce con la ternura de mis ramas quebradizas,tal vez no te reconforten el dolor de tu cuerpo, pero seguro que si acariciarán tu alma.
    Un beso

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  37. Mi ignorancia no me permite hablar de algo que no conozco, pero leyendote se sufre, sabiendo que pueda existir algo asi, solo el reconocimiento de ello hace de ti alguien fuerte y eso se palpa en tus letras y aunque poco se pueda hacer por aqui, a una sonrisa te invito! pago yo, jaja... cuidate mucho y nunca pierdas la fe, se que no lo haras, un besito. Gracias por abrirte

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  38. Hola he pasado por casualidad.. y me he quedado por que me extraña este tema que planteas...

    .. quiero decir que no lo conocía... y ... que veo que es tan malo como cualquier otra enfermedad... que limita e impide.. vivir.

    ... aun así, creo que hay que tomarselo un poco como una enfermedad crónica y tirar para adelante en la medida que se pueda con todas las fuerzas..

    .. pues al fin y al cabo no es grave.....

    ... y permite.... seguir luchando por nuestros proyectos vitales....

    .. y ser mas felices.

    Me he pasado...

    Bueno un beso

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  39. Mi querida amiga te entiendo perfectamente, tengo un familiar con esa enfermedad y una amiga.
    Es una continua lucha dia a dia con el dolor, espero que no pierdas las fuerzas ni las ganas de vivir ni de sonreir
    Buen fin de semana
    Un besito cielo, Rosario

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  40. Que difícil decirte algo que te ayude, pero puedes gritar cuando lo necesites y ahí estaré para apoyarte. No permitas que el dolor se vuelva sufrimiento.

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  41. hola preciosa te dejo unas cositas en mi blog, un besazo cielo

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  42. Estoy contigo!!! Todo el apoyo que pueda, que sea capaz de darte, ya lo tienes, y aún si es un poco más, te lo daré si me deja....este maldito cáncer que me quiere matar....

    Cesc

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  43. Desde el primer comentario al último me he visto totalmente arropada. Gracias generalizadas por ese amor que me habéis dejado en vuestras lineas y esos sentimientos que se os han escapado.
    Gracias a muchos de vosotros, incluso, por compartir vuestras causas...y dejarme que esté en vuestras vidas.
    Miles de corazones os esperan, os los dibujaré en el cielo por si no llegáis a sentirlos.
    No he podido responderos como debía a casi todos por mi estado pero...que sepáis que cada comentario me ha hecho más efecto que la mayor parte de las medicinas.
    Os quiero...

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  44. http://lacomunidad.elpais.com/fibromialgia/2009/6/19/adios-vicente-ferrer#c1325624
    Este es mi blog en el periodico el pais, soy fibromialgica desde hace veinte años, es una lucha muy dura, pero mas duras tenemos que ser nosotr@s, asi que aqui me tienes, a tu disposicion, cuenta conmigo para lo que quieras.
    Un beso grandote.

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  45. Bueno... Y yo, yo también tengo fibromialgia.

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  46. Princesa, vengo del blog de Jesús ( caminos de tinta).
    Quiero dejarte mi ánimo y una pequeña luz de esperanza...no la pierdas nunca. Se puede luchar contra ella y que de grandes treguas el dolor ( sé de lo que hablo como tú).
    Me ha encantado encontrarte, y te sigo desde ya.
    Un beso grande y un abrazo, suave como la brisa.
    Lucía.

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  47. te entiendo pues esto que aquí leo es lo que veo muchos días pues en casa también la tengo. Mucho ánimo!! Un beso!!

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  48. El dolor es del color más negro existente, lo conozco bien, pero también sé qué, girándolo boca arriba, suele ser un gran maestro.

    Maravilloso tu blog..y maravillosa tu fuerza vital.

    Un besito

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  49. en cierta forma todas somos esa chica!
    saludos!

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  50. Me he dado un gran paseo por todo tu blog que es una maravilla, leí todo lo que mis ojos me dejaron leer, pero dejo mi comentario en este relato, porque yo también soy una de ellas, también llevo conmigo la fibromialgia mi querida Princesa, ya ves suma y sigue que somos más con ese cardo que nos espiga.

    Te dejo mis mas sinceras felicitaciones, leerte es dejarme entrar en tu hermoso mundo de sentimientos, de nobleza, de sensaciones y de intenciones escritas con una pluma sutil y sensible.
    Mi abrazo para ti, de corazón a corazón.

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  51. Besos,mimos,besos,mimos,besos,mimos,besos,mimos,besos,mimos...¡Ala, ahora aplicatelos donde te apetezca!Cuando vaya a correr (cosa que me gusta mucho)eso es si encuentro el jod... tiempo en mi menta irás tú y de alguna forma estarás ese día corriendo conmigo...entre el verde del campo y el azul del mar.
    ¡Lucha, lucha en esta vida para que el día que nos vayamos no digan de nosotros aquí murió sino... aquí luchó(Recuerda que eres una Princesa y como tal debes dar ejemplo).¡Cómete a la jod... enfermedad y ríete de ella, que no sea ella la que lo haga contigo. No la dejes.!
    Otra vez más besos.
    fj
    PD.¿Qué creías, que a pesar de los vacíos y las ausencias yo me olvido de tí?

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  52. Padecí esta enfermedad, puedo hablar en pasado porque tengo una movilidad recuperada del 80% y el dolor prácticamente se ha ido, excepto por las noches en que de manera sutil me recuerda su presencia. Es posible sanar, es posible decirle NO a esta enfermedad. Sin otro interés que el compartir una posibilidad de vida, te invito a escribirme y con gusto te compartiré con detalles como ha sido y las alternativas que he tomado para llegar a este punto, cuando ya prácticamente había decidido tirar la toalla. Mi correo es eljardindelosalmendros@hotmail.com

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  53. Hola princesa, he leido tu texto y es como si lo hubiera escrito yo, cosa que no soy capaz de hacer porque cada vez me cuesta más expresarme.
    Aunque voy sobrellevando el dolor, el tema cognitivo lo llevo fatal.
    Muchas gracias por compartir.

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